Jurgen kampte al een tijdje met pijn aan zijn onderrug maar na verschillende doktersbezoeken vond hij geen onmiddellijke oorzaak. Tot hij plotseling veel meer gewicht verloor en er verdere onderzoeken gedaan werden. Via een scan van zijn rug en bekken ontdekte men dat hij aan de ziekte van Kahler leed, ook wel multiple myeloom genoemd. Dit is een zeldzame vorm van beenmergkanker.
Bron foto: Joost Joossens KOTK
Jurgen werd vervolgens naar het UZA doorverwezen. Hij kreeg bestralingen en nam twee jaar kankermedicatie in pilvorm. “Die behandeling was zeer zwaar. Ik merk van beiden nog steeds bijwerkingen. Zo is mijn ene heup veel gevoeliger en smaller. Door de kankermedicatie heb ik nog steeds tintelingen in mijn voeten en vingertoppen. Het geeft me soms een onveilig gevoel. Ik werk in de Haven van Antwerpen, maar ergens vlot op- en afspringen durf ik voorlopig niet”.
Na zijn eerste behandeling werd Jurgen papa van een dochtertje. Alles leek goed te verlopen, tot hij in 2018 op een dag niet meer uit zijn bed geraakte van de pijn. Op spoed bleek dat hij 4 gebroken ruggenwervels had en dat de ziekte was teruggekomen, 6 jaar na de eerste diagnose. In het UZA besliste het medische team dat hij in aanmerking kwam voor een stamceltransplantatie.
In 2020 kwam de ziekte voor een derde keer terug. Op dat moment was er in het UZA een klinische studie open onder leiding van prof. dr. Sébastien Anguille, waarbij Jurgen de unieke opportuniteit had om een innovatieve en zeer beloftevolle behandeling voor multiple myeloom te krijgen: de CAR-T celtherapie. In maart 2021 werden de CAR-T cellen, die gemaakt werden van Jurgen zijn eigen afweercellen, toegediend. “Die CAR-T behandeling is niet te vergelijken met alle voorgaande behandelingen die ik gehad heb. Hier had ik amper of geen bijwerkingen van. 10 dagen na de behandeling mocht ik naar huis en was de ziekte weg”.
“Momenteel zijn we ongeveer een jaar verder en ben ik nog steeds kankervrij. Ik kom maandelijks langs voor een onderhoudsbehandeling met antistoffen. Dit is nog nodig aangezien mijn afweersysteem wel verzwakt is. Ik doe leuke dingen met mijn vrouw en dochtertje en een handvol vrienden en familie. Voor de rest beperk ik mijn contacten voorlopig nog en hoop ik in de toekomst terug te kunnen gaan werken.
Prof. Anguille is nu bezig met deze CAR-T celtherapie in een klinische studie. Hier sta ik als ervaringsdeskundige volledig achter zodat deze beloftevolle behandeling aan zo veel mogelijk patiënten kan worden gegeven”.