Erfelijke zeldzame ziekten

Tijdens een voetbalwedstrijd maakt één doelpunt in één seconde een wereld van verschil. In ons lichaam kan één gen de gamechanger zijn. Kleine verschillen met enorme impact. Steun UZA Foundation en 101 Genomes, doe mee aan de wedstrijd tegen zeldzame ziekten en laten we samen de winning goal scoren! Help mensen met een zeldzame ziekte, die niet enkel hopen op een correcte diagnose, maar ook op een daadwerkelijke behandeling.

Met deze campagne steunen we onderzoekers die hierin het verschil maken. Volg in februari en maart de dienst Cardiogenetica!

Meer informatie Ik wil schenken

Romain en Ludivine
F101 Genomes

“Onze droom is om het wetenschappelijk onderzoek te helpen en
zo voor een inhaalbeweging van 10 jaar te zorgen”

Naar getuigenis

Nina

Onze kindjes waren nog maar net 1, toen men bij de hartfilmpjes zag dat ook zij al een verwijding van de aorta hebben. Het is spannend hoe dit verder gaat evolueren.

Naar getuigenis

Axel

Als patiënt gaat het trouwens niet enkel over leven en dood: ik wil, ondanks mijn hartafwijking, een zo normaal mogelijk leven leiden. Ook daar stel ik hoop op de toekomst dat de voortdurend nieuwe kennis van de cardiologische zorg ons (digitaal) mag ondersteunen om elke dag het schoonste uit ons leven te halen!

Naar getuigenis

Jurgen

Jurgen kampte al een tijdje met pijn aan zijn onderrug maar na verschillende doktersbezoeken vond hij geen onmiddellijke oorzaak. Tot hij plotseling veel meer gewicht verloor en er verdere onderzoeken gedaan werden. Via een scan van zijn rug en bekken ontdekte men dat hij aan de ziekte van Kahler leed, ook wel multiple myeloom genoemd. Dit is een zeldzame vorm van beenmergkanker.

Naar getuigenis

Guido

In de zomer van 2022 gingen de laatste levensmaanden van Guido (69) in. De kanker had definitief gewonnen. Hij installeerde zijn vrouw in een nieuwbouwappartement, gooide zijn oude spullen weg en lijstte zijn begrafenisliedjes op, maar dood ging hij niet. “Ik werd geselecteerd voor een klinische studie in het UZA, met ongelooflijk resultaat.

Naar getuigenis

Julie

"Onlangs zijn we binnen het UZA gestart met het toedienen van CAR-T-cellen buiten klinische studies, waarvoor ik fungeer als aanspreekpunt binnen het UZA. Mijn hoofddoel blijft om de emotionele rollercoaster en intensieve periodes van patiënten zo comfortabel mogelijk te maken."

Naar getuigenis

Hoe zet ik een actie op ?

Maak je eigen actiepagina aan

Creëer jouw persoonlijke actiepagina via ik zet een actie op en personaliseer je pagina met een uitspringende titel, korte motivatie waarom je de actie opzet en voeg een leuke foto toe.

Verspreid je actie

Deel je actie met vrienden en familie via sociale media, vraag hen jouw actie te steunen met een gift.

Bedank je schenkers

Stuur een bedanking aan je schenkers voor je actie en deel je resultaten binnen je netwerk via sociale media.

Ik zet een actie op

Wil je op de hoogte blijven van het onderzoek en de campagnes van UZA foundation?

Schrijf je in op onze nieuwsbrief Volg ons op Facebook
Cookievoorkeuren

Door onze website te gebruiken, aanvaardt u het gebruik van cookies. Om onze website optimaal te kunnen gebruiken dient u de cookies te aanvaarden.