Stef Koyen is 51 jaar en heeft intussen al 26 jaar MS. De eerste symptomen manifesteerden zich al toen hij op kot zat in Leuven. Hij had last van een oogzenuw, al werd toen nog niet de link met MS gelegd. Enkele jaren later, 1 maand nadat hij getrouwd was, had hij nog steeds last van die oogzenuw en werd hij naar een neuroloog in Turnhout gestuurd. Die sprak voor het eerst het vermoeden uit dat het MS zou kunnen zijn. Nadat Stef een half jaar later door zijn knie zakte, werd het vermoeden bevestigd.
In het begin had Stef heel moeilijk met die diagnose: “Ik was in ontkenning. Ik ging in het begin niet meer op controle bij mijn neuroloog in de hoop dat het probleem vanzelf weg zou gaan. Dat gebeurde natuurlijk niet. De eerste jaren was het niet eenvoudig om deze diagnose een plaats te geven. Ik was heel sportief en ging regelmatig lopen en tennissen. Bovendien was en ben ik ook leerkracht Lichamelijke Opvoeding. Een leerkracht lichamelijke opvoeding die lichamelijk vanalles mankeert? Mijn neuroloog raadde zelfs aan om niets over mijn ziekte te vertellen op school zolang ik niet vastbenoemd was. Zodoende heb ik dus jaren gelogen op mijn school.”
Pas enkele jaren later durft Stef zijn directie in te lichten: “Uiteindelijk kon ik niet anders dan het toch te vertellen. De directie was gelukkig heel begripvol en deed er alles aan zodat ik mijn job als leerkracht Lichamelijke Opvoeding kon blijven uitvoeren. Lang heb ik het voltijds kunnen volhouden, maar op het einde stond het water echt aan de lippen. Zo ging ik de afgelopen 7 jaar halftijds werken zodat ik nog voldoende rust had. Maar de andere leerkrachten en mijn leerlingen wisten nog steeds van niets. Na een lange tijd van twijfelen hebben we samen beslist om er toch open over te communiceren, geen taboes meer. Er viel toen een last van mijn schouders dat ik gewoon eerlijk kon zijn en geen smoesjes meer moest verzinnen waarom ik bv te laat op een vergadering was. De directie schafte zelfs een elektrische step voor mij aan waarmee ik mijn leerlingen kan volgen als ze gaan lopen.”
Gelukkig kon Stef van in het begin rekenen op de steun van zijn echtgenote en van familie en goede vrienden. Dat is nodig, want Stefs batterij is ’s ochtends maar voor 30% opgeladen. Hij moet zijn energie dus goed doseren om door de dag te geraken en voldoende rust nemen. Stef vertelt: “Als mijn vrouw en ik naar een feestje gaan, gaan we vaak met 2 auto’s. Ik ga dan dikwijls rond 23u al naar huis omdat mijn batterij leeg is, terwijl mijn vrouw enkele uren later naar huis komt. Ga ik toch eens over mijn grens, dan moet ik daar dagen van recupereren.”
Nadat Stef verhuisde van Hoogstraten naar Brecht, kwam hij in het UZA bij dr. Barbara Willekens terecht. En dat was een hele opluchting voor Stef: “Ik had zelf op internet een nieuwe neuroloog gezocht en zo kwam ik uit bij dr. Willekens in het UZA. Zij luisterde heel goed naar mijn problemen. Ze moest ik ook heel veel plassen, waarop dr. Willekens mij doorstuurde door naar de uroloog. Daar bleek dat mijn blaas verlamd is, en sindsdien ben ik gesondeerd. In het begin was dat enorm confronterend, maar nu is dat een enorme meerwaarde om de dag door te komen.”
Af en toe krijgt Stef wel eens te maken met vooroordelen: “Mensen vertellen mij soms dat ze toch niets zien aan mij? En als ik vertel dat ik moe ben, krijg ik als antwoord dat iedereen wel eens moe is. Maar ik ben niet gewoon maar moe, ik ben moe van MS, dat is helemaal anders. Om de vooroordelen te doorbreken, licht ik zo veel mogelijk mensen in over MS. Bovendien probeer ik ook lotgenoten te steunen door hen mijn verhaal te vertellen en de manier waarop ik er mee ben omgegaan.”
Wat de toekomst brengt voor Stef, is onduidelijk, al hoopt hij dat er snel nieuwe medicatie gevonden wordt om de achteruitgang tegen te houden of om ervoor te zorgen dat MS geen kans krijgt om zich verder te ontwikkelen bij jonge mensen. “Momenteel heb ik relapsing remitting MS. Dat wil zeggen dat ik opstoten krijg, maar deze nemen ook weer af en dan gaat het terug beter. De kans is groot dat deze vorm vroeg of laat overgaat in secundair progressieve MS. Dat wil zeggen dat mijn toestand dan alleen maar achteruit blijft gaan en er geen weg terug is. Maar hoe langer ik stabiel blijf, hoe beter voor de toekomst. En wie weet wordt er de komende jaren wel een vaccin of medicijn ontwikkeld waardoor ik stabiel blijf en niet verder aftakel. Mijn allergrootste hoop is zelfs dat er in toekomst een regenererende behandeling bestaat waardoor de schade aan de zenuwbanen hersteld kan worden en ik weer een normaler leven kan leiden.”, aldus Stef.