Romain en Ludivine Alderweireldt-Verboogen F101
“Onze droom is om het wetenschappelijk onderzoek te helpen en
Ludivine Alderweireldt-Verboogen
zo voor een inhaalbeweging van 10 jaar te zorgen”
In 2015 werd Aurélien, het zoontje van Romain en Ludivine, geboren. Tijdens zijn eerste levensjaar werd hij gediagnosticeerd met Marfan syndroom. Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening die veroorzaakt wordt door een afwijking van het bindweefsel. Bindweefsel geeft ondersteuning aan verschillende organen in het lichaam. Typisch voor Marfan zijn afwijkingen van het hart, bloedvaten, ogen en skelet. Toch betekent de diagnose niet voor elke persoon hetzelfde. Er kunnen grote verschillen bestaan: zelfs binnen één familie kunnen de verschijnselen zeer verschillend zijn. De diagnose is daardoor soms moeilijk te stellen.
In 2017 hebben Ludivine en Romain F101G, een privé stichting, opgericht om kinderen te helpen die, net als hun zoontje, aan een zeldzame ziekte lijden. De stichting is de drijvende kracht in het opbouwen van een internationaal patiënten datanetwerk. Door het opzetten van een genomische biobank, een databank van erfelijke informatie, wordt informatie verzameld en beschikbaar gesteld voor alle onderzoekers ter wereld. Dankzij deze internationale samenwerking kunnen veel meer gegevens worden verzameld.
“De droom van mijn man en mezelf, is om het wetenschappelijk onderzoek te helpen. Een geneticus legde ons uit dat door het creëren van dit platform, er data ter beschikking zullen zijn van onderzoekers en wetenschappers wereldwijd die vandaag geen toegang hebben tot deze informatie. Het zou het hen in staat stellen om een voorsprong van 10 jaar te nemen in het onderzoek.”
De interesse van onderzoekers in deze biodatabank is groot. Het gaat hier immers om cardiovasculaire ziekten, die veel voorkomend en dodelijk zijn. Het is daarom extra interessant om de uitkomsten van deze studie ook voor andere ziektes te gebruiken. “We dromen dat het zal toelaten om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen. We hadden het geluk om in België dicht bij hyper-gespecialiseerde centra, zoals het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, in deze ziekte te zitten, zowel wat betreft het wetenschappelijke als het informatica luik. Nu is belangrijk om voldoende fondsen te werven om dit platform te financieren.”
Meer info vind je op https://www.f101g.org/nl/