Nina

Nina Goedegebure is een 35-jarige kunstenares. Haar man weet sinds zijn 32ste dat hij het Loeys-Dietz syndroom heeft, wat onder andere met aorta aneurysma’s en dodelijke aortascheuren gepaard gaat. Nina: “Bijna meteen na de diagnosestelling werd mijn man met spoed geopereerd, omdat een hartecho aantoonde dat hij al een ernstige verwijding van de aorta vertoonde. Ik ben nog nooit zo zenuwachtig geweest als tijdens die 6-7 uren durende operatie. Ik herinner mij het grote gevoel van dankbaarheid voor de kunde en het doorzettingsvermogen van de chirurg en de artsen die hun leven in dienst stellen om deze ziekte te onderzoeken en behandelen.

Nu zijn ze ouders van een twee-jarige tweeling die afgelopen jaar ook gediagnosticeerd werden met het Loeys-Dietz syndroom. “Onze kindjes waren nog maar net 1, toen men bij de hartfilmpjes zag dat ook zij al een verwijding van de aorta hebben. Het is spannend hoe dit verder gaat evolueren. Zo zien we al verschillen tussen de kindjes in de verwijding van de aorta en bevinden we ons in het proces van nadenken over medicatie. Want hoewel de huidige medicijnen aortascheuren niet kunnen voorkomen, kunnen we er hopelijk wel een boel mee afremmen.”

Bekijk ook: https://www.ninaplus.nl/product/loeys-dietz-kunstboek-en-audiotour/