Julie
Toen Julie 1 jaar was, werd ze door de kinderarts doorverwezen naar het mucocentrum van het UZA omdat ze hele zware infecties had. Via een zweettest werd mucoviscidose vastgesteld. Ze werd onmiddellijk 2 weken opgenomen in het ziekenhuis. Datzelfde jaar werd ze nog tweemaal opgenomen, maar de jaren erna verliepen zonder problemen.
Dat veranderde vorig jaar. Sindsdien moet Julie om de 3 maanden naar het UZA komen voor een infuus met antibiotica om de infecties te behandelen. De bacteriën in haar longen zorgen immers voor meer en meer ontstekingen.
Bij iedere opname moet Julie zo’n 1 à 2 weken in het UZA blijven, maar gelukkig staat er een heel team klaar om haar verblijf zo aangenaam mogelijk te maken. Julie (10 jaar): “Mijn juf geeft huiswerk mee tijdens mijn verblijf in het UZA. In het UZA is er ook een juf die me komt helpen zodat ik geen achterstand heb op school. Er zijn ook juffen om spelletjes mee te spelen en juffen die mee knutselen. Zo wordt het toch nog leuk in het ziekenhuis, al zou ik wel liever gewoon thuis blijven.”
Mama Caroline vult aan: “We kunnen rekenen op een multidisciplinair team in het UZA. We krijgen veel uitleg en ze staan ons bij waar nodig. Ze zorgen er ook voor dat ik comfortabel kan werken in het ziekenhuis zodat ik bij Julie kan blijven. Vroeg of laat bestaat de mogelijkheid dat ze een longtransplantatie moet ondergaan, maar daar denk ik liever nog niet aan.”